Kwaliteit van leven • Artikel

Bijna acht jaar geleden kreeg Koen, een 55-jarige gepassioneerde salesmanager, de diagnose MS. Hij besloot om zijn leven niet op pauze te zetten, maar koos resoluut voor een nieuw verhaal. “Het mag raar klinken, maar eigenlijk voel ik mij nu gelukkiger dan vroeger.”

Het is kort na nieuwjaar 2014 wanneer Koen op routinecontrole gaat bij zijn huisarts. Hij heeft net een drukke periode achter de rug op het werk en voelt zich wat vermoeid. Niets om zich zorgen over te maken. Maar wat zou die stijfheid in zijn vingers toch zijn? De dokter neemt zijn klachten meteen ernstig. Een afspraak bij de fysiotherapeut volgt. Twaalf maanden en een paar doorverwijzingen later valt definitief de diagnose MS. 
Positieve reset
Op dat moment heeft Koen zijn functie als salesmanager al een tijdje moeten neerleggen, de job die hij vanaf zijn twintigste met veel passie doet. Hij is een verkoper in hart en nieren. Iemand die graag onder de mensen is en opleeft van de sociale contacten. “Ettelijke kilometers heb ik afgelegd in mijn wagen op weg naar klanten. Maar opeens lukte dat niet meer. Als ik een uurtje aan het rijden was, moest ik aan de kant gaan staan. Doodop was ik. Op mijn werk dachten ze stilletjes: Koen heeft een burn-out. Dus zeiden ze: blijf jij maar thuis, rust eens goed uit, en binnenkort ben je weer de oude. Het is anders uitgedraaid.”
In de maanden na de beginsymptomen gaat het allemaal snel voor Koen: de vermoeidheid neemt toe, hij krijgt pijn in zijn benen en armen, stappen gaat steeds moeizamer. De veertiger kan na een tijdje niet anders dan te stoppen met werken. Het is een grote omschakeling voor iemand die altijd heel actief bezig is geweest. Maar Koen weigert zich door negatieve gedachten te laten ontmoedigen. “Ik ben sowieso wel een optimist van nature. Mijn overtuiging is dat je door positief te denken de situatie ook werkelijk ten goede kan keren. Je creëert je eigen welbevinden. En je gaat je zeker niet gelukkiger voelen door in de zetel te kruipen, weg te kwijnen en je voortdurend af te vragen: waarom ik? Waarom gebeurt dit met mij? Zo ben ik althans niet. Ik kijk het liefst vooruit.” 
Nieuwe bezigheden
Vanaf het ogenblik dat hij inziet: werken zit er voor mij niet meer in, draait Koen de knop om. “Oké, dit is dus mijn toekomst, heb ik tegen mezelf en tegen mijn vrouw en dochter gezegd. Vanaf nu zal ik permanent thuis zijn. Wel, dan word ik huisman. Ik houd de boel hier zo goed als ik kan zelf op orde en we zeggen onze poetsvrouw op. Misschien doe ik twee dagen over karweitjes waar zij maar een halve dag voor nodig had. Dat laat ik niet aan mijn  hart komen. Ik probeer me gewoon nuttig te maken voor mijn gezin en haal er zoveel mogelijk plezier uit.” 
Koen vindt een nieuwe gedrevenheid in zijn dagelijkse bezigheden. Het geeft hem oprecht voldoening, zo vertelt hij, dat hij zijn vrouw en dochter blij kan maken met een lekker avondmaal, een huis dat fris gepoetst is of de strijk die netjes opgevouwen ligt in de kast. “Strijken is tegenwoordig een aangenaam momentje van ontspanning in mijn dag. Ik zet mijn verstand op nul, begin wat te dagdromen en te fantaseren, zet een muziekje aan op de achtergrond, en intussen is bijna ongemerkt de strijk gedaan (lacht). Een andere activiteit waar ik vandaag plezier uit haal is koken. Vroeger kookte ik zelden, eigenlijk deed ik het ook echt niet graag. Maar nu fiets ik op mijn gemak naar de winkel – fietsen gaat me nog tamelijk goed af – ik koop er verse groenten, ga op zoek naar een tof recept en begin te koken. En ik moet zeggen: ik amuseer me best tussen mijn potten en pannen (lacht).”       
Altijd in beweging
Stilzitten, letterlijk of figuurlijk, was voor Koen nooit een optie. Fysiek is zijn situatie de afgelopen jaren vrij goed stabiel gebleven. Enerzijds dankzij de medicatie, maar Koen is er ook van overtuigd dat zijn positieve ingesteldheid een gunstig effect heeft op zijn lichamelijke conditie. Al was het maar omdat hij erin slaagt om zichzelf telkens weer opnieuw te motiveren om dingen te ondernemen en te blijven bewegen. “Bijna elke dag rijd ik met de fiets naar de bakker, de supermarkt of naar de kinesist. Ik heb me een paar jaar geleden ook aangesloten bij een tafeltennisclub hier in de buurt. Daarmee sla ik twee vliegen in een klap: ik oefen een sport uit die voor mij fysiek nog haalbaar is én ik ontmoet er andere mensen mee.”
Nieuwe vrienden maakte hij ook door de verhuis naar een nieuwe, aangepaste woning nu anderhalf jaar geleden. “In ons vorige huis heb ik heel veel zelf verbouwd. Dat  ging deze keer niet meer. Ergens was dat wel een beetje confronterend. Maar ik heb dan de taak op mij genomen om de werken te coördineren. Alles is heel vlot verlopen en het resultaat is iets om fier op te zijn.” 
Het huis ligt in een volledig nieuwe verkaveling, vertelt Koen. “Ik had nog wat vrije tijd over, dus heb ik maar het initiatief genomen om een buurtcomité op te richten (lacht). Daarmee hebben we intussen al een paar toffe activiteiten georganiseerd. En zo kom ik toch ook weer heel regelmatig onder de mensen.”    
Cool met MS
Door zich voor allerlei zaken te engageren, blijft Koen ook mentaal fit. Met die bedoeling start hij drie jaar geleden ook met een eigen blog (www.komalo.be). “Ik schreef altijd wel graag. Een tekstje, een gedichtje, een liefdesbrief aan mijn vrouw (lacht). Dus ik dacht: als ik nu eens een website maak en mijn ervaringen neerschrijf over mijn leven met MS. Ik train er niet alleen mijn concentratie en geheugen mee, maar misschien helpt het ook om MS wat meer bespreekbaar te maken. Want ik merk dat er toch nog wel wat onbegrip is rond de ziekte.”
In zijn eigen gezin heeft hij de ziekte nooit stilgezwegen. Maar naar de buitenwereld toe is het toch niet meteen iets wat je van de daken gaat schreeuwen, klinkt het openhartig. “Je zet dat niet zomaar op Facebook: ‘Hallo iedereen, ik heb MS, heb medelijden met mij’ – want dat is wel het laatste wat je wilt. Maar je buren en kennissen merken dat je niet meer uit werken gaat, dat je plots altijd thuis lijkt te zijn en op het eerste zicht is er niets aan de hand. Dan komen er toch vragen. Na een tijdje heb ik tegen mijn vrouw gezegd: ik moet het kenbaar maken. Dat is de directe aanleiding geweest voor mijn blog.” 
“Voor mijn eerste post heb ik een gedicht geschreven. De korte inhoud: ik heb MS, maar ik ben nog altijd cool. De reacties die ik daarop gekregen heb, waren echt hartverwarmend. (slikt even) Ik word er nog altijd emotioneel van als ik het vertel.”
Kleine dingen
Met de tijd merkt Koen dat zijn blog ook een steun is voor heel wat mensen. “Ik krijg veel berichtjes in de trant van: ‘Dank je wel dat je dit doet, jouw teksten geven mij moed.’ Of: ‘Nu begrijp ik pas hoe mijn schoonmoeder zich moet voelen, want zelf wil of kan ze niet praten over haar ziekte.’” 
Het doet iets met hem, bekent Koen. “Ik besef dat ik nog altijd iets kan betekenen voor mensen. En dat terwijl ik eigenlijk gewoon doe wat ik graag doe, namelijk schrijven. En natuurlijk heb ook ik mijn moeilijke dagen, MS heeft me wel degelijk bepaalde dingen afgenomen. Maar gelukkig zijn de mooie momenten nog altijd fel in de meerderheid.” 
Dat is trouwens de vraag die mensen hem het vaakst stellen, zegt Koen: ‘Wat kan je allemaal niet meer door je ziekte?’ “Dan zeg ik: daar sta ik niet bij stil. Ik zou uiteraard onmiddellijk een aantal zaken kunnen opnoemen. Maar wat haalt het uit om daarover te treuren? Ik denk dat het beter is om te kijken naar wat ik allemaal wél nog kan. Ik breng nu bijvoorbeeld heel wat meer quality time door met mijn vrouw dan toen ik nog van ’s morgens tot ’s avonds laat aan het werk was. En ik beleef meer warme vader-dochter momenten. Ik ontdek ook dingen die voordien aan mijn aandacht ontsnapten. Bij mooi weer ga ik soms gewoon een half uurtje in het bos zitten hier wat verderop, om te luisteren naar de geluiden. Dat doet me dan echt deugd. In mijn leven vóór MS zou ik zoiets nooit gedaan hebben.”
“Had je me acht jaar geleden gevraagd: hoe ziet je toekomst eruit, dan had ik je een heel ander plaatje geschetst”, besluit Koen eerlijk. “Deze weg had ik nooit voor mezelf bedacht. Maar als ik vandaag in de spiegel kijk, dan zie ik een tevreden man. Het klinkt misschien vreemd, maar ik ben nu zelfs gelukkiger dan vroeger. Ik heb nog zoveel om van te genieten.”