In een vorige blog (zie ook “diagnose”) schreef ik al hoe het was om de diagnose MS te krijgen. Mijn leven dat plots drastisch wijzigde. Ik moest mij aanpassen aan dit nieuwe leven, het leven met MS. Maar ik was niet alleen, ik heb een vrouw en een dochter (die op het moment van de diagnose 16 jaar was). Ook hun leven veranderde.

Wij zijn heel open in ons gezin en alles wordt bij ons besproken. Dat was al van toen onze dochter heel klein was. Beslissingen werden met ons drie genomen of we bespraken het minstens met haar. Zo was ze op de hoogte van elk onderzoek, waardoor de diagnose geen grote verrassing was. Ze had van dichtbij meegemaakt hoe ik van dokter naar dokter en onderzoek naar onderzoek ging. Maar dan is het uitgesproken en zou mijn leven veranderen en ook dat van onze dochter. Vermits ze al 16 was, hebben we alles gewoon kunnen bespreken en benoemen. Het is nu zo, papa heeft MS. Wat nu?

Haar papa is niet meer dezelfde. Eens gaan shoppen in de stad is veel moeilijker, omdat ik dat met een rolstoel moet doen. Dat is voortaan een uitje met alleen mama, geen gezinsuitstap meer. Sporten (tennis, skeeleren, …) met papa zit er helemaal niet meer in. Naar een pretpark gaan, wat we minimum één keer per zomer deden, dat gaat nog, maar met rolstoel. Eigenlijk blijkt dit zelfs een voordeel, nu moeten we niet aanschuiven in de lange rijen … Het moeilijkste vind ik altijd om op het laatste moment onze planning in de war te sturen omdat ik die dag gewoon niet kan door mijn MS. Die onvoorspelbaarheid is niet altijd gemakkelijk om mee om te gaan, maar ook hier helpt het om erover te spreken.

Waar ze voorheen een ambitieuze papa had, heeft ze plots een papa die huisvader geworden is. Maar dat had natuurlijk ook zijn voordelen. Waar ze, als kind van (meer dan) fulltime werkende ouders, na school alleen thuis kwam, was papa altijd thuis. Ze moest niet in een leeg huis thuis komen, maar kon ze direct haar verhalen kwijt van alles wat er die dag gebeurd was. Nu kon ik zorgen dat er al een smoothie klaar stond bij het thuiskomen. Ik kon haar wat verwennen. Doordat ik in de week, op eigen tempo, de huishoudelijke taken voor mijn rekening nam, moesten die niet meer op zaterdag gebeuren, waardoor er dan quality time voor het hele gezin vrij kwam. Dat maakte al veel goed, maar ik bleef wel een “zieke” papa.

Ik merkte wel dat ze het MS-centrum, waar ik mijn behandelingen krijg, vermeed. Die confrontatie was net iets te zwaar denk ik. Er werd wel vanuit het MS-centrum en de MS-liga de mogelijkheid geboden om te gaan praten met een psychologe. Daar heeft ze toen geen gebruik van gemaakt.

Dat ze er toen redelijk goed mee om kon gaan, was voor een deel te danken aan het feit dat we niet enkel de nadelen bekeken, maar ook de voordelen, zoals ik net al beschreven heb. Uiteindelijk hoorden we via de ouders van vriendinnen dat ze het niet altijd even gemakkelijk had met een andersvalide papa, maar ze hield zich sterk. Toen ik dat hoorde hadden we wel iets van: hadden we ze toch niet beter een gesprek met specialisten laten hebben?

Aan een (MS-)patiënt wordt constant gevraagd hoe het ermee is, maar dat er voor zijn of haar omgeving er ook veel veranderd is wordt nog al eens vergeten. Mijn tip aan alle nieuwe MS-patiënten is dan ook om uw omgeving en zeker ook je kinderen er vanaf het begin bij te betrekken. Voor kleinere kinderen bestaan er ook boekjes om uit te leggen wat er aan de hand is met mama of papa. En de laatste tip die ik graag zou meegeven is om ook de positieve aanpassingen uit te leggen. We slaan een andere weg in, maar ook op deze weg zijn er veel mooie dingen te beleven…

Je kan meer blogs van mij lezen op www.komalo.be

Sanofi-Belgium, MAT-BE-2200756,v1,10/2022