carine
De onzichtbare symptomen bij MS… mijn kleine handleiding

“Goedemiddag mevrouw, leuk om u weer te horen, hoe gaat het met u?”
Ik trok één wenkbrauw omhoog terwijl ik verbaasd reageerde. Uiteraard had ik zelf naar het notariskantoor getelefoneerd, maar de goedgemutste klerk aan de andere kant van de lijn, leek me een volslagen onbekende.
De beleefde bediende bracht me niet verder in verlegenheid, luisterde geduldig naar mijn verzoek en gaf in een hoog tempo de nodige raadgevingen. Ik verstond er geen snars van. Ik hoorde wel klanken, maar kreeg de woordenstroom niet geanalyseerd in mijn brein. Prutsen aan de volumeknop van mijn hoorapparaat zou niet helpen, dit was geen technisch probleem, maar een cognitieve disfunctie. Beschaamd vroeg ik aan de man of hij een beetje trager wilde praten. Het hielp, maar ik voelde me een volslagen idioot. Zeker ook omdat ik na het gesprek in mijn mails dook en ontdekte dat ik twee jaar geleden inderdaad heel wat gesprekken had gevoerd met deze bediende. De mist klaarde geleidelijk aan terug op. 

Soit, gebeurt bij iedereen al wel eens. Maar bij mij gebeurt het wel vrij frequent. 
Mijn geheugen werkt niet zo goed, dàt weet ik al jaren. Te vaak sta ik in de berging en weet ik niet meer wat ik er eigenlijk kwam halen. Of ben ik met verschillende klussen tegelijk bezig, niet meer wetende wàt ik opstartte. Echt erg is dat niet, ik woon alleen in een groot bos en niemand heeft last van mijn eigenaardigheden. En wat de klusjes betreft… op het einde van de dag is alles toch min of meer in orde, dus ook daar geen probleem. Maar mocht een ander menselijk wezen me in de gaten houden, dan zouden ze me toch een beetje een warhoofd vinden. 

Ok, ok, je mag niet elke keer denken dat het de MS is die toeslaat. Dat is waar, en dat doe ik ook niet. Al sinds 1989 ben ik een meester geworden in het negeren van de symptomen, tot ze me letterlijk om de oren slaan. In die meer dan dertig jaar dat ik de ziekte meesleep, ben ik heus wel een expert geworden in het zoeken naar oplossingen.

Op een bepaald moment nam ik de uitdaging aan terug te gaan studeren via volwassenonderwijs, terwijl ik heel goed wist dat mijn leervermogen danig verminderd was. Ik las een ludiek boekje ‘SOS, mijn brein is te klein’ en leerde werken met mindmaps. Door het creëren van deze artistiek getinte mindmaps, boordenvol humor, zorgde ik ervoor dat de leerstof verschoof van mijn kortetermijngeheugen naar het langetermijngeheugen. Tijdens het examen visualiseerde ik de mindmap en volgde het spoor, ik zag het kristalhelder voor me.
Mijn gehoor was toen ook al wel een probleem en dat maakte dat ik niet heel populair werd bij mijn klasgenoten. Het vergde immers héél veel inspanning om alles te horen én te verwerken en samen met de leerkrachten ijverde ik dus voor een muisstille klas… niet echt heel hip.  Je krijgt dan al snel het etiket ‘streber’ te zijn, terwijl je eigenlijk alleen probeert te overleven.

Sommigen respecteerden mijn volharding, anderen begrepen het gewoonweg niet. Ook toen ik jaren later besloot om me door middel van zelfstudie te gaan specialiseren in de plantenkennis van een landschappelijk arboretum hier in de buurt. De landeigenaar van het mooie domein vond mijn inzet geweldig en was fan van de dictafoon die ik gebruikte om mijn gehoor- en concentratieprobleem op te lossen. 
Spijtig genoeg botste ik ook hier op onbegrip. Sommigen wantrouwden mijn werkmethode en catalogeerden mijn uitgesproken werklust in het verkeerde vakje. Het zegt uiteraard meer over deze mensen dan over mezelf, maar heel vaak sta je hierin toch wel héél eenzaam en geïsoleerd.

Gelukkig geeft de natuur me zoveel terug, de rust van mijn eigen groene nest maakt me oprecht gelukkig. Het bos is dan ook een echt godsgeschenk geweest. Toen ik er in wegvluchtte omdat ik de zintuiglijke prikkels van de grote stad niet meer aankon, was dat een juiste keuze. Het statische van mijn omgeving geeft mijn zintuigen rust terwijl de trage dynamiek ervan me steeds blijft verwonderen. 

Te veel prikkels blijft een hekelpunt. Communiceren met andere mensen doe ik dan ook liefst via de telefoon, op die manier zie ik de beweeglijkheid van de persoon in kwestie niet. De corona pandemie, en de verplichte isolatie die dat met zich meebracht, was voor mij dus eerlijk gezegd niet eens zo’n ramp.
Straks ga ik wel terug meer contacten opzoeken. Ik blijf een menselijk wezen met nood aan sociaal verkeer. De handleiding die ik hierin moet opstellen is niet zo eenvoudig, het vergt heel wat empathie én vertrouwen van de anderen. Toch blijft de handhaving van je grenzen een cruciaal gegeven in je eigen, unieke strijd.

 Blijf geloven in jezelf, je bent niet alleen. 

Carine

Sanofi Belgium, MAT-BE-2100439, v1, 06/2021