Gérer la SEP
Ma maladie a un nom, et maintenant ?
Le vrai défi commence lorsqu′une maladie est identifiée. L′expérience psychologique qui suit l′annonce d′un diagnostic est décrite en quatre phases : une phase de choc, une phase de réaction, une phase d′acceptation et une phase d′adaptation.
Il y a autant de façons de s′adapter à une maladie qu′il y a de personnes. Différentes personnes vivent les phases différemment et il n′y a pas de frontières bien définies entre les phases.
S′adapter à une maladie grave se fait généralement par phases, du choc initial jusqu′à l′obtention d′une nouvelle stabilité.
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Il vaut mieux ne pas être seul(e) lorsque vous êtes en état de choc. Entourez vous de personnes et parlez de ce qui se passe dans votre tête.
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Donnez-vous le temps de réfléchir à ces nouvelles informations.
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N′oubliez pas non plus de vous reposer et de bien manger.
Le choc suit immédiatement la situation qui a provoqué la crise. Lorsqu′elle se trouve dans la phase de choc, la personne cherche à se protéger d′informations qu′elle pense ne pas pouvoir gérer afin de continuer à fonctionner.
Pendant la phase de choc, il n′est pas possible de comprendre la nouvelle situation et beaucoup de gens refusent même de l′accepter. Les personnes alternent d′un sentiment de paralysie à des émotions fortes. Pendant cette phase, toute réaction est possible et normale.
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Parlez à d′autres personnes de ce que vous ressentez, cela vous aidera à structurer la situation.
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Se familiariser avec les histoires de personnes qui se trouvent dans une situation similaire est parfois utile.
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Rappelez-vous que toutes les émotions sont autorisées.
Après le choc initial, l′impact de la maladie commence à se concrétiser. Pendant cette période, la personne est désorientée et a besoin de parler et d′être entendue. Parler aide les personnes à comprendre ce qui s′est passé, à en évaluer la signification et à donner une place à leurs propres émotions.
Pendant cette phase, la situation est souvent angoissante et désespérante. Toutefois, il est bon de se rappeler que les émotions fortes s′apaiseront avec le temps. Il est utile d′identifier et de catégoriser les émotions que vous ressentez.
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Parler avec d′autres personnes. Les choses qui sont difficiles à accepter deviennent en quelque sorte plus réelles quand on en parle à haute voix ou quand on les écrit.
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Partager vos expériences, pensées et émotions avec les autres structurera tout ce qui vous préoccupe, ce qui vous permettra de le comprendre et de l′accepter plus facilement.
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Parler de la maladie et des choses qui s′y rapportent, de façon ouverte et directe. Pour passer à la phase d′adaptation, il est important que vous acceptiez les faits.
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Même si avez envie de vous éclipser et de rester seul(e), vous avez besoin d′autres personnes proches de vous pendant une crise.
Après un certain temps, les émotions fortes deviennent progressivement plus supportables. Il est donc plus facile de gérer ce qui s′est passé et ce qui reste à venir. Petit à petit, il devient possible d′accepter la cause de la crise comme un fait réel. Même si cela semblait difficile, voire impossible au début, la plupart des gens commencent à accepter la situation. Nous savons qu′il y a un problème et des limites et nous allons maintenant réfléchir aux possibilités qui s′offrent à nous, dans une optique de recherche de solutions.
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Accordez de l′attention aux choses que vous n′avez pas été obligé(e) d′abandonner à cause de la maladie. Vos pensées dirigent vos émotions ; si vous vous concentrez sur des choses positives, votre bien-être mental s′améliorera.
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Parlez de manière assertive avec vos proches de ce que vous ressentez pour eux et de ce que vous attendez d′eux. L′indépendance et l′aptitude à fonctionner sont très importantes dans votre situation. Un proche qui est désireux d′aider et qui se sent concerné peut facilement négliger cet aspect.
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Notez également que votre propre comportement et votre attitude à l′égard de vous-même et de votre maladie ont de l′influence sur le comportement des autres à votre égard. Si d′autres personnes ont une attitude que vous trouvez désagréable, pourriez-vous faire la différence en faisant ou en disant quelque chose autrement ?
Même si l′adaptation suit des chemins très individuels, votre vie redeviendra stable au fil du temps. Pendant la phase de crise, vous avez dû apprendre et appliquer de nouveaux mécanismes d′adaptation. Vous pouvez maintenant vous féliciter : « J′ai parcouru tant de chemin, même si cela me semblait être impossible au début ! »
Bien que beaucoup de choses aient changé, la même personne vit toujours la même vie. La comparaison récurrente entre la vie antérieure « complète » et la vie actuelle « en pagaille » finira par s′équilibrer : la vie a toujours des bons et des mauvais côtés.