Services proposés par les associations et les organisations

Si la personne soignante n′offre pas d′informations directes, cela vaut la peine de rechercher les associations de patients ciblant votre maladie et d′essayer de savoir où elles se trouvent et comment elles fonctionnent.

Certaines associations de patients proposent des informations actualisées sur les maladies via des sites web, des brochures et divers événements.

C′est peut-être plus facile de parler à d′autres personnes atteintes de la même maladie, vous pouvez leur demander des solutions à des problèmes qui vous préoccupent et auxquels une personne « en bonne santé » n′a pas de réponse, car elle ne partage pas votre vécu. Le partage d′expériences personnelles est d′une grande aide pour s′adapter à une nouvelle situation. Vous pouvez trouver le soutien de pairs proches ou éloignés, par le biais de rencontres personnelles et sur Internet.