Discuter du traitement avec votre neurologue
Le choix d’un traitement modificateur de la maladie (DMT) peut être une tâche intimidante, surtout au regard des nombreuses options de traitement disponibles. Continuez de lire pour savoir ce que vous pouvez attendre du processus décisionnel de choix du traitement et comment vous pouvez vous préparer aux discussions à propos du traitement avec votre neurologue.
Que vous ayez tout juste reçu votre diagnostic ou que vous soyez déjà sous traitement DMT, les informations suivantes pourraient vous aider à améliorer les conversations que vous aurez et les décisions que vous prendrez lors de vos rendez-vous.
- Ils prendront en compte de nombreux facteurs au cours de ce processus. Un de ces facteurs est votre santé actuelle.
- Il est important que vous parliez à votre neurologue de tous les problèmes de santé dont vous souffrez, en plus de la sclérose en plaques. Certains DMTs pourraient ne pas convenir si vous avez certains problèmes de santé ou si vous suivez un autre traitement qui interférerait.
- Même si cela ne devrait pas poser de problème quant à la qualité du traitement pour votre SEP, il est important que tout traitement incompatible soit identifié et exclu.
- les membres de groupes d’entraide
- un membre de la famille
- des amis
Il est important que vous collaboriez avec votre neurologue pour décider de l’option de traitement la plus adaptée à votre situation. Le rôle que chacun d’entre vous joue dans cette décision partagée vous permettra de vous sentir à l’aise et heureux/heureuse d’aller de l’avant avec votre plan de traitement. Pour en savoir plus sur la façon de collaborer avec votre neurologue, visionnez la vidéo du Professeur Bart van Wijmeersch intitulée
L’une des tâches les plus importantes de votre neurologue est de vous informer des traitements DMTs disponibles, de leurs bénéfices et risques, et de vous guider lors de vos décisions thérapeutiques.
L’efficacité de chaque traitement DMT est un autre facteur clé que votre neurologue prendra souvent en compte lorsqu’il choisira votre traitement, en évaluant la gravité de vos symptômes de sclérose en plaques (SEP) et l’efficacité de chaque traitement par rapport à leurs effets secondaires potentiels et le fardeau lié à l’administration. Il peut alors déterminer dans quelle mesure il pense que vous pourriez bénéficier de chaque DMT et sélectionner les options qu’ils considèrent les plus appropriées pour vous.
Pour que votre neurologue puisse arriver à cette décision, il doit également avoir une bonne compréhension de vos priorités personnelles, de votre mode de vie et de vos objectifs thérapeutiques.
En partageant quelques informations sur votre vie quotidienne (comme vos loisirs, votre travail, vos priorités familiales et personnelles), vous pouvez commencer à établir une base solide pour que votre neurologue comprenne ce qui est important pour vous, vous aide à orienter votre choix de traitement et voit dans quelle mesure vous pourriez bénéficier de chaque traitement DMT.
N’oubliez pas : lorsqu’il s’agit de SEP, vous êtes l’expert(e) ! Seulement vous savez ce que c’est de vivre avec la SEP ainsi que l’impact que la maladie ou votre traitement a sur votre vie quotidienne. C’est pourquoi il est si important que vous partagiez autant d’informations que possible avec votre neurologue. Vous l’aiderez ainsi à comprendre réellement comment vous vous sentez actuellement et tout problème que vous pourriez rencontrer. Vous pouvez ensuite travailler ensemble pour vous assurer que vous gérez votre SEP de la meilleure façon possible.
Vous devez également vous préparer à la possibilité que votre neurologue pose des questions plus personnelles, comme vos projets d’enfants. Bien que ces sujets puissent être difficiles à aborder, ils peuvent aider votre neurologue à vous offrir le soutien et les conseils appropriés lorsqu’il développe votre programme de traitement de la SEP.
Remplissez votre propre Guide pour parler avec votre médecin pour cadrer les conversations à propos de votre mode de vie et de vous priorités personnelles avec votre neurologue, ainsi que pour vous aider à demander davantage de votre vie avec la SEP.
Si votre neurologue peut vous guider et vous soutenir tout au long du processus décisionnel, il est beaucoup plus difficile pour lui de le faire sans votre contribution. Vous avez le pouvoir d’ajouter une valeur significative à vos rendez-vous chez le neurologue, en particulier lors des discussions qui ont lieu pour décider du DMT qui vous convient.
Même s’il peut être difficile de vous exprimer, une participation active à vos rendez-vous chez le neurologue vous permettra probablement d’obtenir un meilleur résultat. Prenez tout le temps donc vous avez besoin. Posez des questions et augmentez votre contribution à la conversation au fur et à mesure que vous gagnez en confiance.
En donnant quelques aperçus de votre vie de tous les jours à votre neurologue, vous pouvez vraiment l’aider à vous comprendre en tant que personne et non en tant que patient atteint de SEP. En plus de discuter de certains aspects de votre vie personnelle, votre neurologue peut également vous demander ce que vous attendez de votre traitement.
Parler ouvertement de votre traitement et de vos objectifs personnels peut aider votre neurologue à identifier les traitements DMTs qui correspondent le mieux à votre mode de vie et qui sont les plus susceptibles de répondre à vos priorités de traitement.
En participant à des conversations ouvertes et honnêtes à propos des options de traitement, ce n’est pas seulement votre neurologue qui en tirera un bénéfice. Il a été démontré qu’impliquer les personnes atteintes de SEP dans les décisions relatives à leur traitement augmente leur engagement et l’observance du traitement DMT choisi, améliorant ainsi les résultats et la satisfaction.
Vous vous sentez dépassé(e) ?
Certaines personnes peuvent se sentir dépassées par la perspective de devoir prendre une décision aussi importante.
Si c’est votre cas, essayez d’en parler avec :
N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul(e) lors du choix de votre traitement DMT. Votre neurologue est toujours là pour vous rassurer et, en travaillant ensemble, vous pouvez faire en sorte de prendre une décision partagée avec laquelle vous êtes à l’aise.
Il peut être difficile de savoir comment se préparer au mieux aux consultations avec votre neurologue, peu importe depuis combien de temps vous avez été diagnostiqué(e), mais spécialement s’il s’agit de votre première consultation. Passez les conseils ci‑dessous en revue pour vous aider à discuter efficacement avec votre neurologue :
Essayez de faire des recherches
Renseignez-vous sur la SEP et sur les options thérapeutiques disponibles avant votre premier rendez-vous chez le neurologue. Bien sûr, les différentes options vous seront expliquées pendant le rendez-vous, mais grâce à vos recherches, vous aurez déjà une compréhension de base qui vous permettra de prendre une décision réfléchie.
Réfléchissez à vos objectifs et priorités thérapeutiques
Qu’aimeriez-vous que votre traitement accomplisse ? Que vous souhaitiez éliminer les symptômes ou ralentir la progression de la maladie à long terme, il est bon de réfléchir à vos objectifs thérapeutiques avant de vous rendre à votre premier rendez-vous. Réfléchir à vos priorités dans la vie, qu’il s’agisse de votre famille, d’un hobby ou d’autre chose, peut également s’avérer utile. Lister les choses qui comptent le plus pour vous vous aidera à trouver un traitement DMTs qui minimise l’impact de la maladie sur votre mode de vie.
Réfléchissez à ce que vous aimeriez obtenir de chaque rendez-vous
Il peut parfois être utile de penser et de prendre note d' une question à laquelle vous souhaitez obtenir une réponse lors de votre prochain rendez-vous. Cela peut aider à diriger la conversation vers ce point de discussion principal. N’ayez pas pour autant l’impression que cela devrait restreindre le dialogue.
Restez ouvert(e) et laissez la conversation suivre son cours !
Si vous suivez un traitement et que vous avez reçu un diagnostic de SEP il y a un certain temps, vous devriez également remplir votre propre Guide pour parler avec votre médecin ; cela vous aidera à orienter la conversation avec votre neurologue lors de vos prochains rendez-vous.
- MS Trust – Guide to decision making. Available at: https://www.mstrust.org.uk/about-ms/ms-treatments/ms-decisions/guide-decision-making. Last accessed: July 2019.
- Brown H et al. (2018) Physician and patient treatment decision-making in relapsing-remitting multiple sclerosis in Europe and the USA. https://doi.org/10.2217/nmt-2018-0023.
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