Et voilà, vous venez de recevoir le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP).

Cela répond au moins à une question : que m’arrive-t-il ? La réponse à cette seule question s'accompagne de nombreuses autres questions. Comment dois-je procéder, existe-t-il des traitements, vais-je finir en fauteuil roulant, ... Beaucoup de choses me passent par la tête et je suis déjà si fatigué ...

Heureusement, j'ai reçu mon diagnostic dans un centre SEP, où l'on m'a immédiatement donné rendez-vous pour un conseil multidisciplinaire (CMD). Il s'agit d'un après-midi au cours de laquelle vous rencontrez toute une équipe qui vous accompagnera et vous guidera dans la maladie. Les membres du CMD sont un psychologue, une infirmière spécialisée dans la SEP, un médecin de revalidation et une personne membre de la ligue SEP. C’est là que vous remarquez que vous n'êtes pas seul pour affronter la maladie. Il y a toute une équipe derrière vous et cela vous redonne confiance, confiance en l'avenir. Ensemble, vous pouvez faire beaucoup plus.

J'ai la chance d'avoir une femme et une fille qui me soutiennent pleinement. Mais pour elles aussi, c'était une situation inattendue et elles avaient beaucoup de questions. Il est alors important de pouvoir s'appuyer sur une personne ayant des connaissances en la matière.

Je n'aurais jamais pensé qu'un seul numéro de téléphone aurait autant d'importance pour moi. Le numéro de l'infirmière de la SEP (heureusement, ma femme n'est pas jalouse 😊). Ainsi, j'avais quelqu'un à qui je pouvais poser toutes mes questions sur la SEP et tout ce qui l'accompagne. Une personne de contact qui transmet les questions à la bonne personne et me donne toujours la réponse rapidement, ce qui me permet de me concentrer sur d'autres choses. Les infirmières de la SEP me connaissent et lorsque j'ai une question, je n'ai pas besoin de répéter toute l'histoire. Je donne mon nom et elles savent exactement qui je suis. Elles connaissent ma situation et savent à qui poser telle ou telle question.

La SEP est déjà suffisamment épuisante pour qu'il soit préférable d'accepter toute aide proposée. L'infirmière spécialisée dans la sclérose en plaques arrive certainement en tête de cette liste de personnes qui peuvent vous apporter une aide précieuse.

Merci Cindy, merci Veerle pour toute votre aide et votre assistance.

Koen