Dans un blog précédent (voir aussi "diagnostic"), j'ai écrit ce qu'a été le diagnostic de la SEP. Ma vie a soudainement changé de façon radicale. J'ai dû m'adapter à cette nouvelle vie, la vie avec la SEP. Mais je n'étais pas seul, j'ai une femme et une fille (qui avait 16 ans au moment du diagnostic). Leurs vies aussi ont changé.

Nous sommes très ouverts dans notre famille et nous discutons ouvertement de tout. C'était déjà le cas quand notre fille était toute petite. Les décisions étaient prises par nous trois ou du moins nous en discutions avec elle. Elle était donc au courant de chaque examen, et le diagnostic n'a pas été une grande surprise. Elle avait vu de près comment je passais de médecin en médecin et d'examen en examen. Mais une fois le diagnostic prononcé ma vie ainsi que celle de notre fille allait changer. Comme elle avait déjà 16 ans, nous avons vraiment pu en parler. Papa a la sclérose en plaques. Et maintenant ?

Son papa n'est plus le même. Faire du shopping en ville est devenu beaucoup plus difficile car je dois le faire en fauteuil roulant. Désormais, c'est une sortie avec sa maman et non plus une sortie en famille. Il est hors de question de faire du sport (tennis, roller, etc.) avec papa. Aller dans un parc d'attractions, comme nous le faisions chaque été, est encore possible, mais en fauteuil roulant. Mais ça, cela s'avère même être un avantage, car nous ne devons plus faire la queue dans les longues files d'attente... Le plus difficile pour moi, c'est de souvent devoir chambouler notre programme à la dernière minute parce que je ne peux pas y aller ce jour-là à cause de ma SEP. Cette imprévisibilité n'est pas toujours facile à gérer, mais là encore, il est utile d'en parler.

Alors que ma fille avait un père ambitieux, elle a soudain un père au foyer. Mais là aussi, elle y a vu sonson avantage. Là où, en tant qu'enfant de parents travaillant (plus que) à plein temps, elle rentrait seule à la maison après l'école, maintenant papa était toujours à la maison. Elle n'avait pas à rentrer chez elle dans une maison vide, elle pouvait immédiatement raconter tout ce qui s'était passé ce jour-là. Maintenant un smoothie était déjà prêt quand elle rentrait. Je pouvais la gâter un peu. Comme je m'occupais des tâches ménagères pendant la semaine, à mon rythme, elles n'avaient plus à être effectuées le samedi, ce qui libérait du temps pour toute la famille. Cela a compensé beaucoup de choses, mais je suis resté un père "malade".

Je remarquais qu'elle a évitait le centre de la SEP, où je reçois mes traitements. La confrontation était un peu trop lourde je pense. Le centre de la SEP et la Ligue de la SEP offraient la possibilité de parler à un psychologue mais elle n’a pas voulu en faire usage à l'époque.

Si elle a pu s'en sortir raisonnablement, c'est en partie grâce au fait que nous avons discuté non seulement les inconvénients, mais aussi les avantages de la situation, comme je viens de le décrire. Malgré tout, nous avons fini par apprendre par les parents de ses amies, que ça n’avait pas toujours été facile pour elle d’avoir un père handicapé. En entendant ça, je me suis posé la question de savoir si nous n’aurions pas mieux fait de la laisser parler à des spécialistes ?

On demande régulièrement aux patients (de la SEP) comment ils vont, mais on oublie souvent que beaucoup de choses ont également changé pour leur entourage. Le conseil que je donne à tous les nouveaux patients atteints de sclérose en plaques est d'impliquer leur entourage et surtout leurs enfants dès le début. Pour les plus petits, il existe des livres qui expliquent ce qui se passe avec maman ou papa. Et le dernier conseil que je voudrais donner est de chercher et d'expliquer les changements positifs que la maladie va impliquer. On prend un chemin différent, mais même sur ce chemin, il y a beaucoup de choses merveilleuses à vivre.

Sanofi-Belgium, MAT-BE-2200756,v1,10/2022